When pain has no name: "Eventually you believe you're imagining it"
Chiara-Marie Müller is 20 and suffers from a rare disease. The path to diagnosis was long – and shows how young women in the healthcare system are often not heard.
Sources
No articles available in your preferred languages.
3 articles available in other languages below.
‚Když se dostala ven, tak většinou, aby šla na JIP.‘ Pacientce s myasthenií změnila život biologická léčba
Poslední únorový den je taky Den vzácných onemocnění. Celkem jich lékaři popsali víc než šest tisíc, jsou velmi rozdílná a většinou nevyléčitelná. Jedním z nich je i takzvaná myasthenia gravis. V Česku postihuje až tři tisíce lidí a příznaky svalové slabosti výrazně kolísají – typicky se zhoršují po zátěži a večer. Nejčastěji se objevuje u mladých žen a taky starších mužů i žen.
Read full article →Pacjenci z chorobami rzadkimi. Czy rządowy plan zmienił ich życie?
Choć od lat zapowiadane są kluczowe rozwiązania dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takie jak rejestr, karta pacjenta i sieć ośrodków eksperckich, to w praktyce wciąż istnieją one głównie na papierze. Efekt? Nawet 3 miliony chorych i ich rodziny błądzą w systemie ochrony zdrowia, latami czekając na diagnozę i realną pomoc. - Oni nie potrzebują żadnego specjalnego traktowania, chcą, żeby ich szanse były po prostu zrównane - mówią organizacje występujące w ich imieniu.
Read full article →Wenn Schmerzen keinen Namen haben: "Irgendwann glaubst du, du bildest dir das ein"
Chiara-Marie Müller ist 20 und leidet an einer seltenen Erkrankung. Der Weg zur Diagnose war lang – und zeigt, wie junge Frauen im Gesundheitssystem oft nicht gehört werden
Read full article →
